Jelikož si uvědomujeme značnou psychickou zátěž, kterou Di George syndrom představuje pro rodiče, rádi bychom zde uveřejnili zkušenosti rodičů s Di George syndromem a jejich osobní příběh, jak onemocnění dítěte prožívali /-jí a případně jak se jim podařilo se s mnohými těžkostmi vyrovnat. Věříme, že tato forma sdílení mnohým rodičů pomůže, lépe snášet jejich vlastní problémy.

Tato stránka se bude plnit spolu s tím, jak ostatní rodiče najdou odvahu a podělí se o jejich „příběh“.

Kdo by zde rád uveřejnil svůj příběh (samozřejmě anonymně) nechť jej zašle na lenka@palatova.cz. Děkuji.

Své osobní zkušenosti a poznatky jsem shrnula v přednášce pro rodiče na setkání rodin s Di George syndromem dne 6.12. 2012 v Motole – přednáška je pod názvem „Di George syndrom z pohledu rodičů – praktické zkušenosti po 10-ti letech“ ke stažení v sekci přednášky…